Padres con hijos Celiacos

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Lo que los padres deben saber sobre sus hijos celiacos

Un estudio de comportamiento realizado en los Estados Unidos puso de relieve que la enfermedad celiaca trae cambios significativos en la vida y retos de los niños y las familias. Casi todos los niños de este estudio comieron sin gluten, tanto en casa como en la escuela. Sin embargo, la mayoría de los niños acostumbran llevar lunch para sus almuerzos y sólo un pequeño porcentaje está acogido a las prerrogativas gubernamentales que hay en los Estados Unidos

Para este estudio se examinaron los desafíos educativos, sociales y familiares de los niños con la enfermedad celíaca en el pre-escolar hasta el grado “doce”. Se realizaron entrevistas telefónicas con los niños y sus padres. Ciento treinta y ocho madres y dos padres fueron entrevistados junto con ciento catorce niñas (70%) y cuarenta y ocho niños (30%). Cincuenta y tres por ciento de estas familias que participaron en el estudio tenían más de un miembro de la familia inmediata o extendida con enfermedad celíaca y algunas familias tenían hasta cuatro niños con enfermedad celíaca o intolerancia al gluten. Aproximadamente el 80% de los niños asistían a las escuelas públicas, mientras que el restante 20% asistió a escuelas privadas o charter o fueron escolarizados en casa.

El 79 % de los estudiantes llevó su almuerzo, 10% consumió comidas de la cafetería de la escuela, y el 11% hizo ambas cosas.

El estudio pone de manifiesto que la enfermedad celíaca tiene un impacto sobre el desempeño y experiencias académicas de los niños, especialmente para los niños que tienen una extrema sensibilidad al gluten. Además, comer sin gluten trae profundos desafíos sociales y cambios en la vida de los niños y las familias y la posibilidad de problemas de salud mental. Las madres, en particular, se ven afectadas de manera significativa por el diagnóstico de su hijo y experimenta un poco de estrés, ansiedad y depresión.

Hay una serie de cosas que usted como padre puede hacer para aliviar los desafíos provocados por la enfermedad celíaca y mejorar la calidad de vida de su niños, Ustedes y su familia:

  • Las escuelas no están completamente informados sobre la enfermedad celiaca y muchos niños tienen necesidades educativas, sociales y de la dieta que no se están cumpliendo en el entorno escolar.
  • Será importante que usted aprenda cómo abogar por la seguridad de su hijo, la seguridad y el éxito escolar. Su reunión de planificación debe incluir a todo el personal de la escuela que interactúa con su hijo, incluyendo el director, consejero, enfermera, maestros, director de servicios de alimentos, y trabajadores de la cafetería. Usted puede encontrarse en el papel de entrenador o informante durante esta reunión, ya que muchas de estas personas pueden no haber oído hablar de la enfermedad celíaca. Haga su tarea y esté preparado con folletos y direcciones de sitios Web que cubren temas como la conciencia celiaca, síntomas, los riesgos de contaminación cruzada, y alimentos que debe evitar.
  • En los grados de primaria, visitar el salón de clase para hablar sobre la enfermedad celíaca para que los niños estén bien informados. Si es posible, traiga una merienda sin gluten para compartir. Libros para niños están disponibles para que usted pueda leer a la clase como una forma de comenzar la discusión, aunque la mayoría están escritos en un nivel de grado primario.
  • Aunque algunos padres quieren mantener los problemas de salud de sus hijos en reserva, compartir es crítico en el caso de la enfermedad celíaca, ya que hay muchas cosas que los compañeros de clase pueden hacer para ayudar a mantener a su hijo seguro.
  • Asegúrese de que su hijo no se pierda en las experiencias sociales como la niña o niño scouts, grupos de iglesias, fiestas de cumpleaños, fiestas de pijamas, y eventos familiares porque tienen que comer sin gluten. Estas experiencias tienen un papel crítico en el desarrollo social de cualquier niño. Si es posible, permita que su hijo asista a estos eventos de manera independiente, especialmente en lo que él / ella va creciendo, por lo que él / ella es capaz de hacer lo llevará a una transición exitosa en su  vida independiente. Llame con anticipación para ver qué comida se sirve y, si es posible, replicar con las versiones libres de gluten.
  • Trate de tranquilizar a los adultos que están preocupados de que los niños con enfermedad celíaca se enfermarán en los eventos sociales; los niños deben aprender a vivir en un mundo con gluten y evitar la exposición.
  • Participar en grupos de apoyo para celíacos con su hijo para aliviar la carga del ajuste a un nuevo diagnóstico y el tratamiento de los retos del día a día de la vida sin gluten.

Finalmente, analizar su actitud acerca de la enfermedad celíaca de sus hijos y de su necesidad de comer de por vida sin gluten. Si se sienten frustrados, enojados o deprimidos acerca de su diagnóstico, ellos experimentaran los mismos sentimientos.

En este estudio, es muy evidente que los niños que demostraron tristeza, ira, o síntomas de salud mental, a menudo se modelaron a la forma de pensar de sus padres. Por el contrario, aquellos padres que tenían actitudes positivas sobre el diagnóstico de la enfermedad celiaca tuvieron niños que exhiben el mismo panorama optimista.

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